“De optiek van Monique” - leven en bewegen ondanks Parkinson
Dat ziekte geen beperking maar juist een motivatie is om te gaan bewegen laat Monique Bosman wel zien. Monique woonde in Landsmeer, werkte, zorgde als alleenstaande moeder voor haar kind en had een latrelatie met haar vriend in Den Haag, toen in 2018 bij haar de diagnose Parkinson gesteld werd. “Het is eigenlijk fascinerend” vertelt Monique “dat pas als al meer dan 60% van het betreffende deel van je hersenen beschadigd is je klachten begint te ervaren.”
Monique had altijd al gesport. Vooral spelsport in teams; volleybal, badminton. Ze fietste dagelijks op en neer naar haar werk als ScrumMaster in de ICT, 18km enkele reis inclusief de hoge Schellingwouderbrug. Heerlijk vond ze dat; zo had ze gelijk al gesport en fietste haar hoofd leeg van alle dingen die haar aandacht vroegen op werk. “In de auto moet je je toch concentreren, op de fiets ben je gewoon lekker bezig. Langs het water, en over met het pondje – dat gaf echt een vakantiegevoel.” Het water vind Monique prachtig, ze ging vaak het water op in haar kano.
De diagnose Parkinson riep allerlei vragen op. Monique had altijd gezond geleefd. “Waar werd de Parkinson door veroorzaakt? Misschien het wonen in de randstad, de snelweg, luchtvervuiling, pesticiden, genetische aanleg? We weten dat er verschillende factoren zijn waardoor Parkinson kan worden . Wat het mij geweest is weet ik niet, maar dat is voor mij op dit moment niet zo relevant. De ziekte overkomt je, het is eigenlijk al gebeurd als je klachten begint te krijgen. Het is dan al niet meer terug te draaien, althans op dit moment nog niet. Het kan zijn dat het in de toekomst wel mogelijk is en dan wordt de oorzaak wel weer relevant, bijvoorbeeld bij genetische componenten. ” Monique begint te lezen over wat je kan doen tegen Parkinson. Ze vertelt “Er zijn zo veel adviezen, op een gegeven moment moet je kiezen wat haalbaar is, want als je alles opvolgt is bijna niet te doen. Kies iets wat je prettig vindt en wat je kan volhouden, iets wat je leuk vindt om te doen. Het moet wel haalbaar zijn.”
“Ik vind het creatieve van fantasie en het uitbeelden daarvan zo leuk."
Bewegen blijkt het enige wat op dit moment de Parkinson kan afremmen. En dat is precies wat Monique doet. Eerst bij een boksschool, speciaal voor mensen met Parkinson. Ze begint met dansen bij Danspark. “Ik dacht wel in eerste instantie, ‘heb ik dat wel nodig’, misschien ben nog te vroeg in ziekteproces om mee te doen. Toen bleek met bepaalde bewegingen dat ik bepaalde delen van mijn lichaam al een beetje kwijt was, mijn linkervoet wilde niet. Dat was confronterend, het voelde heel raar in mijn lijf.” Monique verhuist naar Den Haag waar ook een Danspark locatie zit en blijft dansen. “Ik vind het creatieve van fantasie en het uitbeelden daarvan zo leuk. Muziek helpt ook. Er zijn beweging die je niet goed kan, en dankzij de muziek en het tempo word je gestimuleerd die bewegingen wel te doen. Aan het einde van de danssessie kun je helemaal los en uit je dak gaan. Er is geen schroom en dat vind ik zo fijn. Ik ben altijd blij aan het einde.” Monique vind het wel vervelend dat er door de lockdown niet op locatie gedanst kan worden, maar nu danst ze online. Waarom ze blijft doorgaan met dansen? “Dat is toch om het groepsgevoel, iedereen kan op zijn eigen manier, naar eigen capaciteiten meedoen. Niet alleen bij ziekte maar ook bij ouderdom.” Monique vertelt dat ze ook geniet van de andere dansers. Zo is er een heel leuk stel dat meedoet. “Bij het vrij dansen aan het eind, dansen ze samen door de huiskamer, dat is zo leuk om te zien. En als je er een keer niet bent vragen ze toch waarom je er niet was, dat motiveert om toch in beweging te komen.” Monique doet meer dan alleen dansen. Ze beweegt ook in haar eentje. Drie keer per week gaat ze een rondje joggen en met slecht weer heeft ze een zelf samengesteld programma met hoelahoep, roeimachine en gewichten. Ze wandelt, liefst op het strand en ze fietst. Ook doet ze aan Qi Gong, buiten in het park. Het doet denken aan op Tai Chi, de bewegingen zijn heel rustig en zacht en daarbij ben je in gedachten bezig met energie. Dat helpt mij fysiek en mentaal gezien enorm.
Monique doet al jarenlang dagelijks ademhalingsoefeningen en meditatie. Ze vertelt daarover: “Ademhalingsoefeningen vergroten je longcapaciteit en geven energie. Meditatie helpt het mentale, hoe precies weten de wetenschappers niet maar we weten wel dat meditatie zorgt voor nieuwe verbindingen in de hersenen. De ademhalingsoefeningen en meditatie heeft er, samen met het fietsen en sporten, voor gezorgd dat ik de diagnose kan aanvaarden. Mindfullness leert me; Het verandert niet door te piekeren dus maak er het beste van. Door dansend door het leven te gaan, maak je er het beste van!”
“Er zitten altijd positieve dingen in de dag"
Monique heeft een positieve kijk op het leven “Er zitten altijd positieve dingen in de dag, door bijvoorbeeld voor het slapen na te denken over 2 minder leuke en minstens 3 leuke dingen – en dat is soms echt graven – herinner je leuke, bijzondere dingen die je anders vergeten was.” Zelfs aan de diagnose Parkinson zitten positieve dingen. Een arts werd door een persoon bij wie hij de diagnose Parkinson had vastgesteld een keer gevraagd of er positieve kanten aan de diagnose zaten. De arts wilde in de eerste instantie antwoorden dat er niets positiefs aan deze ziekte zit maar vroeg na bij Monique en andere mensen met Parkinson of dat eigenlijk wel zo was. Monique vertelt “Ik kon wel 10 punten opnoemen die het me heeft gebracht.” Natuurlijk had Monique liever geen Parkinson gekregen, maar een van de belangrijkste lessen die ze heeft geleerd en die ze graag andere mensen op het hart wil drukken is de volgende; “Ik zette mezelf nooit op de eerste plaats; eerst kwamen werk en mijn kinderen en mijn partner en dan pas ik en sport. De Parkinson heeft me genoodzaakt om mezelf op 1 te zetten. Eerst komt bewegen, sporten, mediteren, dan pas de rest. Het is erg dat ik ziekte nodig had om mezelf op 1 te zetten. Als je dat wel doet geef je een goed voorbeeld en kun je ook beter voor je kinderen en omgeving zorgen. Maar de prioriteitenlijst heb ik bewust omgedraaid. Gelukkig kwam ik voorheen uiteindelijk wel aan sport toe, maar het is beter als je jezelf gelijk op 1 zet.” Nu heeft Monique voor zichzelf een regel. “De dag is geslaagd als ik heb bewogen, iets sociaals heb gedaan en iets leuks heb gedaan. Soms kom ik er ’s avonds achter dat ik nog niemand heb gesproken, dan bel ik nog even. En sommige dagen ga ik samen wandelen op het strand en een kopje koffie in de zon drinken. Dan heb ik er in een klap een geslaagde dag van gemaakt.“
“Door mee te doen aan de onderzoeken heb ik een beetje gevoel van controle, ben ik niet meer alleen slachtoffer."
Monique werkt niet meer in de ICT, ze is na een traject van langzaam afbouwen inmiddels volledig afgekeurd. Maar stilzitten doet ze nog altijd niet. “Sommige momenten voel ik me goed, dan voel ik me net een bedrieger – imposter syndroom – maar het volgende moment merk ik weer heel goed wat Parkinson met me doet.” Monique is nu actief als vrijwilliger bij de Parkinsonvereniging, dat deed ze in de eerste instantie om niet in een gat te vallen als werken niet meer zou lukken. “Op die manier doe ik iets nuttigs, in mijn eigen tempo en op het moment dat het voor mij lukt.” Monique bezoekt congressen, helpt bij opleidingen voor mensen in de zorg, daar legt ze uit wat het hebben van Parkinson inhoudt. “Als het nodig is voer ik ook het woord namens mensen met Parkinson in de media. Ik zit in een adviesorgaan dat beslist over subsidies voor Parkinsononderzoek. En ik doe zelf mee aan onderzoeken, ik ben dan een soort proefkonijn. Soms vul ik vragenlijsten in of ik laat onderzoeken bij me doen.” Monique hoopt dat dankzij deze onderzoek er voor de toekomstige mensen met Parkinson wel een oplossing komt, dat de ziekte echt voorkomen en genezen kan worden. “Door mee te doen aan de onderzoeken heb ik een beetje gevoel van controle, ben ik niet meer alleen slachtoffer. Het geeft een klein beetje gevoel van minder machteloosheid, dat heb ik met het sporten ook.”.
“En soms moet je stoppen met allerlei smoesjes te verzinnen en gewoon gaan doen.”
Ook Monique heeft soms geen zin om in beweging te komen. “Als ik lekker op de bank zit, dan heb ik echt geen zin om me om te gaan kleden om te gaan joggen of achter de computer te gaan zitten om te dansen. Maar als ik dan eenmaal bezig ben vind ik het leuk en als ik klaar ben voel ik me fijn, dat is eigenlijk een dubbele beloning.” “Het helpt als je een maatje hebt die je motiveert” zegt ze. “En soms moet je stoppen met allerlei smoesjes te verzinnen en gewoon gaan doen.” Monique wil het beeldhouwen weer gaan oppakken vertelt ze, maar ze ziet allerlei excuses; het omkleden, het stof, alleen aan de slag zonder cursus. Maar ze weet dat als ze eenmaal start, ze in een flow komt en geniet. “Dat wordt de volgende stap!”.
Nieuwsgierig geworden naar deze veelzijdige vrouw? Monique heeft een website www.moniquebosman.nl waarin zij een inzicht biedt in hoe zij haar variant van Parkinson beleeft.
